Dagana 4. – 10. mars 2017 er vika endómetríósu og þá munu Landspítalinn, Háskóli Íslands, Harpan og fleiri byggingar og stofnanir á höfuðborgarsvæðinu verða lýstar upp í gulum lit endómetríósu til að vekja athygli á þessum kvalafulla og alvarlega sjúkdómi. Talið er að um 10% kvenna þjáist af endómetríósu sem þýðir að hann er jafnvel algengari en til dæmis sykursýki.  Samtök um endómetríósu beita sér fyrir því að vekja sérstaka athygli almennings, fjölmiðla og heilbrigðisstarfsmanna á sjúkdómnum sem og að bæta þjónustu við konur sem haldnar eru sjúkdómnum en greiningartími sjúkdómsins er í dag um 7 ár. 

Bjarney K. Haraldsdóttir hefur tileinkað sér jákvætt hugarfar í baráttunni við endómetríósu og hér að neðan er hennar lýsing á lífi sínu með endómetríósu.

Bjarney K. Haraldsdóttir

Líf með endómetriósu

Ég er þrjátíu og sex ára gömul kona og er með ólæknandi sjúkdóm sem heitir endómetriósa (íslenska heitið er legslímuflakk, stundum kallað endó). Ég var greind með endómetríósu þegar ég fór í kviðarholsspeglun árið 2008. Eftir speglunina upplifði ég mikinn létti í hjarta mínu og fékk loks staðfestingu á því að slæmir túrverkir, óútskýrður seiðingur, útþaninn magi, óútskýrð þreyta (þrátt fyrir hæfilegan svefn) og ógleði væri ekki ímyndunarveiki í mér.

Áður en ég fór í speglunina, þá hafði farið dágóður tími í að reyna að skilja af hverju ég var með slæma túrverki en ekki vinkonur mínar. Af hverju höfðu „venjulegar“ blæðingar þau áhrif að stundum gat ég ekki gengið fram á bað, heldur skreið ég og ældi vegna kvalarfullra verkja. Þetta var víst talið eðlilegt þar sem ég er kona. Nokkrum árum síðar fór ég í aðra kviðarholsspeglun þar kom í ljós að sjúkdómurinn, sem hafði verið greindur á fyrsta stigi árið 2008 var kominn á fjórða stig.

Það eru margar spurningar sem fljúga í gegnum huga konu þegar hún greinist með ólæknandi sjúkdóm. Hvaða áhrif mun sjúkdómurinn hafa á líf mitt? Mun ég geta ráðið við það sem er framundan? Hvaða valkostir eru til staðar til að lina verki? Mun fjölskylda, maki og vinir reynast skilningsrík þegar þörf er á?

Það má líkja lífi mínu með endómetríósu við ferð í rússíbana og hver hefur ekki gaman af rússíbanaferð? Með þessa reynslu á bakinu get ég ekki sagt annað en að áhrifin af því að vera með endómetríósu hafa haft áhrif á bæði andlegu og líkamlegu hliðina. Það er lýjandi til lengdar að takast á við slæma túrverki og öllu því sem fylgir. Ástand mitt hefur meðal annars haft þær afleiðingar að ég á erfitt með að verða þunguð á eðlilegan máta. Með hugarfari Pollýönnu get ég sagt að endómetríósa hefur virkað sem náttúruleg getnaðarvörn en hún er of dýru verði keypt. Hún er í raun enn eitt verkefnið sem bætist ofan á það stóra verkefni sem það er að lifa með endómetríósu. Það er stundum erfitt að horfast í augu við þetta hlutskipti en þrátt fyrir það hefur þetta ferðalag verið lærdómsríkt og þroskandi.

Hugarfar

Eitt af því sem ég hef lært frá unga aldri er að meta það þegar líðan manns er góð og að geta haft úthald til að takast á við þá hluti sem lífið hefur uppá að bjóða. Ég hef reynt eftir fremsta megni að láta sjúkdóminn ekki stjórna lífi mínu en suma daga er ekki hægt annað en að játa sig sigraða. Það að játa sig sigraðan þýðir ekki að maður gefist upp né að maður standi ekki aftur upp beinn í baki eða haldi ekki áfram að vinna í að láta sér líða vel. Nálgun mín og hugarfar einkennist af jákvæðni og léttleika og ég geri mér grein fyrir því að líf með endó er langtímaverkefni sem mér hefur verið úthlutað.

Ég er þakklát fyrir það að ég á mun fleiri góða daga en slæma. Að taka einn dag í einu hjálpar til  eða eins og í laginu  „Step by step“ þar sem Whitney Houston syngur „Step by Step, bit by bit, stone by stone, brick by brick, day by day“. Dýrmætasta í öllu þessu ferli er að eiga stuðningsríka fjölskyldu, vini, vinnufélaga og síðast en ekki síst allar endó systurnar sem styðja við bakið á hverri annarri.”

Núna er vika endómetríósu gengin í garð og er það von Samtaka um endómetríósu að eiga opinskáa umræðu um sjúkdóminn og fræða almenning og aðra um hvaða áhrif hann hefur á lífsgæði kvenna og þeirra sem standa þeim næst.

Frekari upplýsingar um endómetríósu er að finna hér:
www.endo.is
endo@endo.is
facebook.com/endometriosa
twitter.com/EndoIceland
pinterest.com/endoiceland
instagram.com/endoiceland